He estado viviendo con la enfermedad de Crohn durante más de una década. La enfermedad de Crohn es una afección autoinmune que causa inflamación gastrointestinal crónica y puede causar una amplia variedad de comorbilidades que incluyen anemia, dolor en las articulaciones, osteoporosis y más. En mis más de 12 años viviendo con la enfermedad de Crohn, me he convertido en lo que algunos en el espacio de la discapacidad llaman una "doula crip", guiando a amigos y compañeros a través de diagnósticos similares, a menudo discordantes.
Como cualquier persona con una enfermedad crónica y una cuenta de Instagram puede decirle, no faltan los estafadores que intentan vender productos a aquellos de nosotros con enfermedades como la enfermedad de Crohn. Pero a lo largo de los años, me las arreglé para separar el aceite de serpiente de los productos de venta libre legítimamente útiles y consulté con algunos profesionales médicos reales sobre el resto. Una regla general de Darya Fowler, una enfermera registrada en Nueva York que también vive con una enfermedad crónica: "Si parece demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea".
La buena noticia es que, si bien no existe una panacea única para la enfermedad de Crohn, hay muchos productos disponibles en línea o en su farmacia local que pueden servir como parte de su caja de herramientas para enfermedades crónicas la próxima vez que se encuentre inflamado.
Conoce a los expertos:
- Fola May, MD, directora de mejora de la calidad en gastroenterología de la UCLA
- Darya Fowler, enfermera registrada en la ciudad de Nueva York
- Megan Stankowski, enfermera registrada en Schofield, Wisconsin
- Marisa Garshick, MD, dermatóloga certificada por la junta con sede en Nueva York en MDCS Dermatology y profesora clínica asistente de dermatología en Cornell – New York Presbyterian Medical Center
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El sello distintivo de mi experiencia con la enfermedad de Crohn ha sido el dolor abdominal severo, y cuando tengo un brote, ese dolor puede ser debilitante. He probado muchas almohadillas térmicas, pero Pure Enrichment es mi favorita, por mucho. Vienen en una variedad de colores y tamaños, y son las únicas almohadillas térmicas que he encontrado que realmente alivian el dolor abdominal de un brote de Crohn de alguna manera significativa. Y la mejor parte es que, a diferencia de la mayoría de las almohadillas térmicas de las farmacias, no se ven sucias y son lo suficientemente flexibles para adaptarse a su marco. Tengo tres, uno para mi dormitorio, uno para mi oficina y otro para viajar.
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Estaba nervioso por probar este té, porque el nombre evocaba mucha mala energía de limpieza falsa, pero tenga la seguridad de que este no es un té para perder peso. Más bien, es un té verde simple y calmante con ingredientes calmantes como jengibre, bayas de enebro y hierba de limón. Comienzo mis mañanas con esto, particularmente si mi estómago está particularmente molesto o me siento hinchado. Tenemos muchos jóvenes con estos diagnósticos y no les gusta la idea de estar tomando una tonelada de medicamentos, dice Fola May, MD, directora de mejora de la calidad en gastroenterología de UCLA. La realidad es que esta enfermedad es grave y, para muchas personas, no podemos evitar los productos biológicos o los inmunomoduladores, pero a veces también se pueden obtener comodidades adicionales de los elementos naturales [que se encuentran en el té]. La Dra. May dice que sus pacientes también han informado efectos calmantes sobre el dolor abdominal de la menta.
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Muchos pacientes con enfermedad de Crohn toman medicamentos biológicos que deben tomarse mediante inyección o infusión intravenosa. Estos medicamentos pueden cambiar las reglas del juego para los síntomas de Crohn, pero no vienen sin efectos secundarios. "Estos son medicamentos que en realidad alteran el sistema inmunológico para que deje de atacar sus propias células", dice el Dr. May.
Hablé con Megan Stankowski, una enfermera registrada de Schofield, Wisconsin, que no solo trata a pacientes con enfermedad de Crohn, sino que también ha vivido con la enfermedad durante 15 años. Ella jura por las toallitas Seventh Generations. "Son perfectos para pieles sensibles relacionadas con el uso de productos biológicos", dice la enfermera Stankowski, "porque no contienen productos químicos agresivos ni aditivos". May dice que para los pacientes que tienen la enfermedad de Crohn que afecta el recto, los pacientes deben buscar toallitas, jabones y otros productos que no tengan una larga lista de ingredientes irritantes. "Quieres algo que sea realmente inerte, suave y calmante", aconseja. También son una excelente manera para que los pacientes que se recuperan de una cirugía manejen las mejores prácticas de higiene, lo cual es vital para mantener a raya las infecciones.
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Hay muchas partes de vivir con la enfermedad de Crohn que mis compañeros sanos encuentran sorprendentes, pero una que nunca deja de sorprender: debido a la inflamación en mi tracto GI, en realidad puede irritar mi inflamación existente comer alimentos ricos en fibra como frutas y verduras durante una bengala.